2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Modificat ultima dată: 2023-12-16 23:46
La începutul anilor 2000, Caroline Williams a început să observe mici fulgi albi de piele pe umerii hainelor ei. „Mătreață”, s-a gândit ea și a încercat să o trateze cu remedii fără prescripție medicală. Dar s-a înrăutățit și, în 2004, a mers la un medic, care a diagnosticat psoriazisul.
De ani de zile după aceea, medicii i-au prescris orice număr de creme, loțiuni și șampoane pe care să le aplice pe scalp. Ea a încercat chiar și fototerapia, care este atunci când îți expui pielea la lumini speciale ultraviolete (UV) la cabinetul medicului. Dar nimic nu părea să ajute prea mult, iar psoriazisul ei a continuat să se agraveze.
Chiar dacă până acum s-a limitat la scalpul ei, simptomele ei au început să-i invadeze viața. Nu a fost doar jena de la fulgii constante - ci și mâncărimea. Ar putea deveni atât de intens încât a devenit aproape imposibil să te gândești la altceva, cu atât mai puțin la muncă sau socializare.
„Dorința constantă de a te zgâria poate fi copleșitoare”, spune ea. Dar, desigur, zgârierea doar a înrăutățit situația. Fiecare doctor la care a fost, spune Williams, este clar cu privire la un lucru: „Nu te zgâri.”
„Următorul care îmi spune că va primi o lovitură rapidă la tibie,” spune ea
Relief, în sfârșit și o întrebare
Apoi, în 2008, a trecut la un dermatolog care i-a prescris primul medicament biologic: Enbrel. A fost o revelație.
„Mi-a schimbat literalmente viața după atâția ani de mâncărime intensă – ca să nu mai vorbim de spălarea conștientă și constantă a fulgilor de pe umeri și de pe scaunul de birou.” Williams era bucuros. De ce, se întrebă ea, nu i se oferise unul dintre aceste medicamente biologice cu ani în urmă?
Ce sunt produsele biologice?
Biologicele sunt medicamente specializate care vizează anumite părți ale sistemului imunitar. Când sunt utilizate pentru tratarea psoriazisului, blochează acțiunile anumitor celule și proteine care fac parte din procesul de dezvoltare a bolii.
Primești terapie biologică fie prin IV, fie ca injecție. Cu unele dintre medicamente, este posibil să vă puteți face injecțiile acasă.
Problema siguranței
În ceea ce privește motivul pentru care aceste medicamente nu au fost oferite pe scară largă la început, „a fost diferit în primii ani de biologie”, spune Mary Spraker, MD, dermatolog clinic și profesor asociat de medicină la Universitatea Emory.
Medicii și companiile farmaceutice nu erau încă siguri cât de sigure și eficiente sunt medicamentele, așa că au fost mai precauți să le prescrie prea ușor, spune ea.
De fapt, FDA a aprobat medicamentele biologice pentru psoriazis doar în 2004. În 2008, a adăugat un avertisment „cutie neagră” la unele dintre medicamente despre posibila reactivare a tuberculozei și a hepatitei B.
„Aceste medicamente sunt serioase și încă nu știm toate efectele posibile pe termen lung”, spune Spraker.
Dar în timp, cu mai multe cercetări și cu medicamente biologice mai noi care ar putea fi mai sigure, medicii ar putea începe să se simtă mai confortabil să recomande aceste medicamente pentru persoanele cu o formă mai ușoară a bolii.
De aceea, chiar dacă medicul dumneavoastră nu le-a recomandat în trecut, puteți continua să întrebați dacă un medicament biologic ar fi o opțiune bună, mai ales dacă observați că simptomele dumneavoastră se agravează.
Factorul de cost
Terapia biologică este foarte costisitoare. Un studiu recent a constatat că un program de tratament biologic de 3 ani poate ajunge la mai mult de 180.000 USD.
Când Williams a început pentru prima dată cu acesta, cheltuielile ei din buzunar au fost relativ scăzute, în parte din cauza asistenței de coplăt din partea companiei farmaceutice. Probabil că nu a stricat faptul că avea o asigurare excelentă la marea companie în care lucra.
Din cauza costului ridicat al acestei terapii, furnizorii de asigurări, inclusiv Medicare, au de obicei cerințe stricte. Chiar și atunci când îi întâlnești, coplățile tale pot fi de mii de dolari.
Companiile de medicamente sunt conștiente de acest lucru. Mulți au programe pentru a reduce costul coplății. Unele programe sunt pentru oameni care nu au aproape deloc bani (săraci), dar altele se adresează unor persoane precum Williams, care pur și simplu nu își pot permite coplata uriașă pe care o necesită unele dintre aceste medicamente, chiar și cu o asigurare privată bună..
Williams a avut norocul să se califice pentru unul dintre aceste programe, ceea ce a făcut ca coplata ei să fie foarte accesibilă. Deci, dacă sunteți pe medicamente biologice, este o idee bună să verificați cu producătorul de medicamente un program care ar putea ajuta cu plata.
Gantletul asigurărilor
După câțiva ani, așa cum se poate întâmpla cu medicamentele biologice, efectele medicamentului au început să se estompeze pentru Williams. Ca un vis urât, fulgii și mâncărimea necruțătoare au început să se întoarcă.
„Nu știm cu adevărat toate motivele pentru care aceste medicamente devin uneori mai puțin eficiente în timp”, spune Spraker, „dar este important să discutați cu medicul dumneavoastră când începe să se întâmple, deoarece există o serie de diferite lucruri pe care le putem face pentru a remedia problema, inclusiv schimbarea tipului de medicament biologic.”
Exact asta s-a întâmplat cu Williams în 2016. Medicul ei a trecut la un alt biologic: Stelara. Din nou, ușurarea a venit rapid și, cu ajutorul asistenței copalate din partea companiei de medicamente, costul pentru ea a fost nominal.
Apoi, în 2018, ceva s-a schimbat. Williams se apropia de vârsta de pensionare și trebuia să se mute înapoi în țara natală, Anglia, pentru a se îngriji de mama ei bolnavă.
Ea a aflat curând că obținerea de medicamente biologice în Regatul Unit a fost mult mai dificilă. „Literal, ar fi trebuit să fiu un fulg pe picioare pentru a mă califica pentru o biologie – ceea ce nu eram la acea vreme.”
Ea a reușit să-și mențină simptomele psoriazisului oarecum sub control cu medicamentele topice de la Serviciul Național de Sănătate din Regatul Unit. A ajutat, spune ea, faptul că era în mare parte acasă cu mama ei și nu avea nevoie să meargă prea mult la birou sau chiar să iasă în public.
Dar după ce s-a mutat înapoi în Statele Unite în octombrie 2020, a încercat să intre pentru a vedea un dermatolog care ar putea să o pună din nou pe medicamente biologice imediat. Între timp, psoriazisul ei a început să devină puternic. De data aceasta nu a fost doar scalpul ei. Era și pe gât, pe spate și pe picioare. Și a fost grav.
„Până când am fost la medic, era mai rău decât a fost vreodată în viața mea.”
Noul ei doctor i-a prescris imediat Stelara, medicamentul biologic care a funcționat atât de bine în 2016. Dar de data aceasta, Williams nu avea asigurare prin serviciul ei. Era pensionară și avea Medicare.
Problema nu a fost aprobarea - Medicare a aprobat-o în cele din urmă pentru medicamente biologice. Problema a fost că Medicare a descalificat-o de la programele de asistență cu coplă, care au făcut ca medicamentele să fie accesibile.
Pe Medicare, chiar și cu acoperirea medicamentelor eliberate pe bază de rețetă, ea ar avea din buzunar 5.600 USD doar pentru primele două luni de tratament, cu o coplătire de aproximativ 2.800 USD pe injecție.
Deși sună mult, este doar o mică parte din costul medicamentelor. Totuși, a fost mai mult decât și-a putut permite Williams. Ea nu avea atât de multe economii pentru pensii și nu voia să se bage în ele pentru a plăti medicamentele de care va avea nevoie pentru viață.
Dar pentru a se recalifica pentru asistența copală, avea nevoie de asigurare privată. Și pentru a obține o asigurare privată la prețuri accesibile, trebuia să își obțină un loc de muncă. Deci asta a făcut ea.
„A fost 25 de ore pe săptămână, ceea ce nu am vrut să fac. Adică, ar trebui să fiu pensionar. Dar asta pentru mine a fost o alternativă mai bună decât să-mi folosesc economiile.”
Toate acestea au luat timp și a trecut în aprilie înainte ca ea să primească prima doză de Stelara. Copala ei a fost de 5 USD.
O călătorie fără sfârșit
Din păcate, noua doză de Stelara nu a funcționat pentru Williams. Ea estimează că mai are psoriazis pe aproximativ 75% din corpul ei. Medicul ei spune că va trebui probabil să încerce un alt medicament biologic.
Acum, Williams și medicul ei trebuie să navigheze din nou pe mâner pentru a se asigura că se califică pentru a schimba medicamentele prin noul ei furnizor de asigurări.
Se simte, spune ea, ca o călătorie fără sfârșit.
Fiecare companie de asigurări are reguli separate pentru schimbarea medicamentelor.
Problema este mai mare decât medicamentele biologice și psoriazisul, spune Emory’s Spraker.
„Toată lumea este încurcată în privința asigurării de sănătate.”
„Chiar și prin intermediul angajatorului dvs., în fiecare an când vă înscrieți pentru asigurare, există litere mici diferite. Este cu adevărat greu de înțeles ce se va întâmpla până când nu primești factura și apoi trebuie să dai apeluri telefonice.”
Totuși, există resurse care să vă ajute să obțineți tratamentul de care aveți nevoie pentru psoriazis. Organizații precum Fundația Națională pentru Psoriazis vă pot ajuta să vă ghidați spre locul potrivit.
Furnizorul dvs. de asistență medicală vă poate ajuta și el. Emory He althcare a angajat recent un farmacist cu normă întreagă, a cărui unică sarcină este să ajute pacienții să navigheze pe baza aprobării asigurărilor pentru medicamentele scumpe. La fel este și în celel alte două spitale în care funcționează Spraker.
De asemenea, puteți să întrebați farmacistul sau furnizorul de asigurări sau să căutați resurse online. De obicei, ei nu pot face totul pentru tine, dar de obicei vă pot oferi ajutor și îndrumări utile.
„De cele mai multe ori”, spune Spraker, „ne putem găsi o cale.”
Recomandat:
Biologice pentru psoriazis
Când Howard Chang, în vârstă de 50 de ani, a aflat pentru prima dată despre tratamentele biologice pentru psoriazis în urmă cu aproape 20 de ani, a fost nerăbdător să le încerce. Acum, ele sunt pilonul principal în planul său general de tratament.
Produse pentru hrănire cu biberoane: Produse de formule, dozatoare, pungi de sterilizare și multe altele
Nu este nevoie de mult pentru a-ți hrăni copilul cu biberon. „Tot ce aveți nevoie este biberonul, tetina și laptele matern sau formula”, spune Hannah Chow-Johnson, MD, medic pediatru la Centrul Medical al Universității Loyola. Dar o serie de dispozitive pot face procesul de pregătire și curățare a acestor sticle mai ușor.
CBD pentru psoriazis și artrită psoriazică: Ce trebuie să știți
Cannabidiolul, sau CBD, este unul dintre cei doi compuși chimici bine cunoscuți sau canabinoizi găsiți în marijuana sau cânepă. Dar, spre deosebire de tetrahidrocannabinol (THC), acesta nu vă dă „high”. În schimb, are un efect de calmare cu ameliorarea durerii.
Baie pentru psoriazis Ce trebuie și ce nu trebuie: Consultați lista
Deși băile nu vă pot vindeca psoriazisul, sunt o modalitate bună de relaxare. Ele ar putea ajuta la atenuarea stresului care poate declanșa o criză. De asemenea, vă pot înmuia solzii și vă pot adăuga apă pe piele. (Ai grijă să te hidratezi când ieși.
Cum să-ți permiti produse biologice pentru RA
Majoritatea persoanelor cu artrită reumatoidă (AR) își încep tratamentul cu medicamente antireumatice convenționale modificatoare ale bolii sau DMARD. Dar dacă aceste medicamente nu funcționează suficient de bine pentru a reduce inflamația și durerea articulațiilor, medicul dumneavoastră vă poate recomanda DMARD biologice.